当这些女性在YouTube上留下死亡日记

腾讯科技腾讯科技2018-03-26 08:32串儿吧
十八年前,一个叫陆幼青的男子在网站“榕树下”留下了他进入癌症晚期后的生命记录;十八年后,癌症仍未被攻克,一群女性在不幸成为其目标后,选择在视频网站 YouTube 上留下生命的最后几笔。

她们的作品带给人的不是沉甸甸的叹息,而是勇往直前的动力。

“这个视频我试录了很多遍,但就是不知说什么。”接受采访时她如是说。

不用再告诉我们她已罹患绝症。她的光头和那未完工的视频——《我的癌又恶化了》——已经说明了一切。

关键是所有的手段都已用尽。

2017 年5 月,15 岁的索菲亚·佳儿在 YouTube 上用 8 分钟的视频宣布了这个消息。如今,该视频的观看量已超过 100 万次。

这位澳洲少女双目碧蓝。她本该阳光灿烂、热情洋溢,如今,在镜头前,在粉色的床上,在那顶针织小帽下,她却在啜泣。

自2015年6月来,佳儿一直在与某种罕见的骨癌作斗争。她本以为好转了,但最近的检查结果却不容乐观。癌症已扩散至双腿,并且医生说了,对她而言放化疗手段太猛,不能用。“我就想放个大假去环游世界,然后尽力享受人生。”她对着镜头,点缀着雀斑的脸却沉了下去,“因为我不知还有多长时间。”

从确诊数月后至今,佳儿隔三差五就会上传一段关于癌症生活的视频。不到两年,她的忠实订户就已超过十四万五千人。这些人纷至沓来,争相留言,有的评说她的勇气,有的则鼓励她继续坚强。

当然,不是所有的视频内容都令人心碎。曾有四个礼拜之久,佳儿的作品都弥漫着一片欢腾:她在埃菲尔铁塔上尖叫,在纽约的购物狂欢中深深享受……其实这类令人艳羡的旅行视频在 YouTube 上已经烂大街了,但佳儿的不同。因为镜头前的她正在慢慢死去。

不止是佳儿

越来越多的年轻影客们选择用 YouTube 记录她们的生死旅程——从诊断,到就医,再到亲耳听闻“判决书”。其中,塔利亚·乔伊·卡斯特拉诺无疑是最家喻户晓的一位。在为期两年的 YouTube 生涯中,她收获了 140 万订户。她们见证了她与神经母细胞瘤的日夜争战,也爱上了她俏皮生动的化妆教程和少年老成的幽默感。

2013 年,卡斯特拉诺去世,此时距离她的 14 岁生日仅有一个月。

“这已经不再是电视真人秀,而是对真实生活的真实记录。结果嘛,要么是生,要么是死。”心理健康专家斯科特·德霍第如是说。

有一点无疑值得思考。在这个以媒体为中心的时代,“把癌症做成内容”已成为一种特有现象,而我们爱上、失去并哀悼的某个人,只是一个屏幕后的人。

其实,当卡斯特拉诺刚入驻 YouTube 时并没打算成为癌症记录者。她只是想与观众交流化妆经验。当时她的病刚确诊,于是一位亲友教她涂抹彩色眼影和口红,以便转移注意力。后来她自学了化妆,本领到家后她开始在 YouTube 上分享教程。头角渐露后,终于有观众关注她光头的缘由了。于是她决定开诚布公。“她开始着手提升人们对儿童癌症的认知,结果,她的频道火起来了”,她的姐姐、现年已 23 岁的马蒂亚说。

2012 年,卡斯特拉诺凭借影响力登上艾伦秀的舞台,并成了某化妆品公司的名誉封面女郎。

结缘 YouTube

“(以前)每天早晨在医院醒来后,我都无所事事。所以基本上一整天,我都呆在 YouTube 上看别人的作品。”在谈及制作视频的动力时,佳儿如是说。“最后我想,如果自己做,能有多难?”

2015 年初中毕业后的那个暑假,玛丽·道尔顿被诊断出患上了罕见的儿童骨癌——尤文氏肉瘤。后来她开始记录自己的癌症之旅。“我一直喜欢 YouTube。后来生病了,我真的很孤单。因为没有多少机会跟人打交道了。”她解释着,并说自己的灵感就源自卡斯特拉诺。

拍摄和剪辑很快成为道尔顿在艰苦治疗中的常规活动。由于乐趣颇多且成果颇丰,道尔顿一直专注其中。“鼓捣视频成了我的日常,”如今已 17 岁的她说。“这很有益于我的治疗。”

再来说说拉切莉·阿尔可贝。2015 年,还在读大四的她发现自己罹患了霍杰金淋巴瘤后,随即便决定将今后的整个过程公之于众。

实际上,确诊当天她便开始录制视频了。“手机一掏,我就开始了。”她回忆说。当时的场景是这样:霓虹灯打在脸上,欢快的流行乐在周围砰砰作响,面对屏幕,阿尔可贝这样开口道:“我在跟朋友们打保龄球……今天我刚发现,自己得了霍杰金淋巴瘤。”她说着,脸上露出困惑而焦虑的微笑。“我有点震惊,但我有最不可思议的朋友。”

同一天,她又用镜头记录了与朋友一起跑腿的情形,记录了全新的饮食,也记录了赶飞机去见某血液学家的过程。视频最后,阿尔可贝在床上与挚友紧紧相拥,直到她充满希望地微笑着说:“一切都会好起来。”

这段视频名为《癌症确诊后,我的一天》。发布该视频时,阿尔可贝仅将 YouTube 看作是记录平台,可以借此及时让亲友知悉自己的健康状况——如果可以,最好能借此结识其他遭此不幸的年轻人,也让她们“有枝可依”。然而不久后,就像道尔顿、佳儿她们一样,订阅者们冲着阿尔可贝的频道蜂拥而至。她们发现,这类视频对自己的人生而言,意义之大超乎想象。

为何人们会对一个绝症孩子的故事趋之若鹜呢?对此卡斯特拉诺的姐姐马蒂亚是这样认为的:“她给人们带来了希望。看到这个不久于人世的小女孩有如此积极的态度,这确实令人振奋。”

那些正搏击癌症的人、正与抑郁症缠斗的人,甚至那些只不过遭遇了分手的人,都会给卡斯特拉诺留言,让她知道她的帮助有多大。正如道尔顿说的那样,“当你目睹某人的战斗是如此繁重而你从未经历过,你就会明白:自己一定能走出困境。”

这种领悟对观众来说是有益的,甚至是必要的。“很多姑娘唯恐发型糟糕从而招致霉运,”行为健康专家佩格·奥康纳说。“但发型糟糕也有大小之分。像‘刘海太长’和‘大把掉头发’,它们之间的差异就大了去了。”

助人即助己

癌症确诊后的反应纷乱如麻,“混乱感”只是其中之一。很多人会觉得人生被随意摆布,你根本无能为力。可如果她们有追随者并且能对追随者产生积极影响,那她们的负面感觉就会减轻。“我渐渐觉得苦难也有某种价值,它们不是无缘无故发生的。”阿尔可贝说。

与此同时,若能把自身的故事交由她们自己处理,也同样能重振她们的身心。譬如,对那些未成年患者而言,很多事情(包括治疗方案)都由不得她们,但好歹,制作视频尚能令其对自身生活保持一定程度的掌控。正如道尔顿所说,“即使发生了很多可怕的事儿,但有了 YouTube,我便能将这些事儿变成视频,变成艺术。我能将作品以自己的方式与人分享。这让我觉得:我还能应付得来。”

一般来说,道尔顿都是用数码单反拍摄视频。她会以跳切等方式剪辑,并在其中加入特写、音乐和旁白。总之,其作品有一种着意追求的艺术性。

根据欧康纳博士的观察,道尔顿等人能通过视频制作获得某种“自主权和能动性”。透过其作品,观众看到的是一个个成熟的个体,而不是卧床不起的病人。“视频中的年轻人就是一群风趣而有思想的、典型的青少年。她们也有跟健康人一样的小烦恼。”她说。

20 岁的克莱尔·瓦恩兰目前正在跟囊胞性纤维症(简称 CF)奋战。她独自生活在洛杉矶,除了经济上自给自足外,手头上还经营着一份名为Claire’s Place 的基金,专门用来资助有 CF 患者的家庭。YouTube 上的观众能见证这些对她而言很重要。“人们从没见过病人还能像正常人那样有所作为。”她说,“没错,我得了绝症。但这就意味着我的生命从此毫无意义了吗?让病人知道自己不是只能等死而已,这一点很重要。”

硬币的正反面

当然,不管病得多严重、多值得同情,网上出名都会带来消极的影响。虽然大多数评论都持支持态度,但上述女性也确实引来了仇恨。佳儿就记得有人评论说她是在“装病,应该为此事坐牢”。“我倒希望这是事实。”她说。

2015 年,加拿大化妆师瑞格达·耶哈被诊断出晚期胃癌,寿命还有 3 个月。从那以后她就边治疗边拍视频了。至今她还记得,第一份视频上传后有个家伙这样留言道:“还那么在乎脸上的妆干嘛?你都快死了。”接着还有人在下跟帖说:“我有药方!买了吧!”

此外,需要定时发帖也让她们倍感压力。“在 YouTube 上大红大紫有点像与恶魔共舞。”瓦恩兰说,“为了保持浏览量、向人们提供他们想要的内容,你必须大量制作。而这样一来,你就很难做出真正有意义的视频了。”

线上与线下的关系

瓦恩兰是在17 岁时开通“关注 CF”这一频道的。凭借《解密·在昏迷中死亡》和《濒死101》等视频,以及她本身的个性魅力,她很快赢得了 20 万订户。

但后来,瓦恩兰因故停更了一年。这下,那些投入了巨大关注的观众们坐不住了。最近她总算“全新上线”,可之后却发现:每个旧视频下都有几百条询问她境况的留言。“如果在谷歌上搜索我的名字,最先跳出的就是‘克莱尔·瓦恩兰死了吗?’”她说,“很多粉丝都认为我停更就意味着我死了。我觉得这可以理解。”

每天这些病患都会收到数百条留言(有些还是向其寻求治疗建议的),对她们而言,回复留言令其不堪重负。不过耶哈是个例外。43 岁的她不属于“屏幕一代”,因此对她以及同龄影客而言,制作视频的真正吸引力在于:一、交换信息;二、联络情感。与道尔顿的精心策划与阿尔可贝的内容丰富不同,耶哈的视频都很简单。她就是用手机录一段自拍,稍稍剪辑下就上传了。视频中的她常常就那么坐着,像扯闲篇儿似的跟观众聊天,说说最近又有哪些疗法和饮食起效了。当然,她也会建议有好奇心的患者去研究,以便在治疗过程中扮演积极的角色。

观看这类视频的多是年轻人。他们或许是头次见到重病患者,而且不可避免地,大多数观众都把观看过程中的喜怒哀乐给内化了——就好像他们真的认识屏幕后的人一样。“他们失去的或许就是一个从未见过的人,但这种损失却是真实的。”德霍第说。

这未必是坏事。因为起码,在网络上观看不完美的生活,要比盯着社媒帖子庸人自扰来得强。要知道,目睹别人的人生、考验甚至死亡,能驱使观者不再聚焦自己的处境。

尽管题材沉重,但这些影客与观众之间的关系却是绝对正面的。有些影客甚至觉得:在 YouTube 上收获了友谊和特别的体验后,那些厄运几乎“物有所值”了。“YouTube 像个小家庭。”18 个月前进入缓解期的阿尔可贝说。今年她打算结婚,而所有的准伴娘都是通过社媒结识的。同样地,道尔顿也通过 YouTube 结识了挚友——一位 18 岁的 CF 患者。至于卡斯特拉诺,她最亲密的网友们至今仍与其家人保持联系,而家人们则创建了一家儿童癌症基金会。这逐步医治了他们的身心。

“我们看着她的粉丝在网上长大,他们不断告诉我们自己多么想念卡斯特拉诺,以及她如何改变了他们的人生。”马蒂亚说,“他们会来佛州看我们,有时还会服务基金会。总之,人生有他们,我们真的很感恩。”

我走了,我来过

从某种程度上说,YouTube似乎在纵容卡斯特拉诺(们)“欺骗”死亡。任何时候她的家人及粉丝都能回看她的视频,就好像她还在这里,涂着荧光眼影,然后嘴巴咧到耳朵根,粲然一笑。

这也是耶哈最近老琢磨的。“我有个大家庭,我能把这些视频留给他们。”她说,“他们可以看着我开心的样子。我笑故我在。”

情况理想的话,有些女性可以完全康复并将今后的作品聚焦于自己的逃生史。而道尔顿就是这样的幸运儿。她现在已经脱离癌症,读了高三,还打算从事电影制作业。“YouTube完全改变了我的择业观。”她说。

而佳儿和瓦恩兰就没那么幸运了——她们知道自己拿不到“免死金牌”。即便如此,她们也活得蓬勃向上。佳儿继续为成千上万的粉丝制作鼓舞人心的视频,希望有一天她的内容能带来足够的收入,以赞助对儿童癌症的研究。瓦恩兰也雄心勃勃,希望在内容上继续出新并加持她的基金会。

“当你真正明白你可能失去一切时,你反而会更想活下去,更想有所创造。”瓦恩兰说,“你会想成为世界的一部分。我是说,为什么不趁还活着干些大事呢?”

作者后记:此文写成后,我们获悉瑞格达·耶哈已不幸逝世。在此我们谨向其亲友表示诚挚的哀悼。

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